Ich bin insulinabhängig, ich habe Typ 1 Diabetes (Diabetesformen könnt hier u.a. hier nachlesen, tiefergehende Infos bekommt Ihr bei der Deutschen Diabetes Gesellschaft), das bedeutet mein Körper produziert kein Insulin. Wenn man isst, gehen die Kohlenhydrate (Zucker) ins Blut über und ohne Insulin bleiben sie dort, bei gesunden Menschen wird der Zucker durch das Insulin verstoffwechselt, bei mir nicht. Bei meiner Diagnose 1999 war mein Blutzucker über 600mg/dl, mein gesunder Mann hat immer einen Blutzucker von 87mg/dl, egal, was er gegessen hat. Anders als teilweise Typ 2 Diabetes, kann man Typ 1 Diabetes nicht Diät oder Ernährungsumstellung behandeln, man ist innerhalb kürzester Zeit komplett insulinabhängig, die Alternative wäre fatal.
Die Diabetesdiagnose mit 20
Mit Diagnose stand mein Leben kurzzeitig Kopf, Essen abwiegen, 6-8x am Tag in den Finger pieksen (immer noch das, was ich am meisten hasse) und Insulin spritzen, 3x am Tag basal und zu jedem Essen einen Bolus, also 6-9 Spritzen am Tag. Erste positive Erkenntnis 1999: seit den Zeiten des Typ 2 meiner Oma und wirklich Spritzen aufziehen, ist viel passiert, man spritzt mit einem Insulinpen. Mehr zur Diagnose und der ersten Zeit ein anderes Mal (den Beitrag findet Ihr HIER).
Leben mit Insulinpumpe
Seit 2000 etwa trage ich eine Insulinpumpe. Die Pumpe ist ein kleiner Computer, gefüllt mit einer Insulinampulle und mit einem Katheter mit meinem Bauch verbunden. Eine kleine Nadel sitzt in meinem Bauch im subkutanen Fettgewebe unter der Haut.
Es gibt Nadeln aus Stahl, inzwischen trage ich aber eine bewegliche kleine Nadel aus Teflon, die ich nicht spüre. Das Grundsystem ist sozusagen seit 17 Jahren unverändert: ich trage einen etwa mit der Größe einer großen Streichholzschachtel (die Größe, die man gern für Weihnachtsbaumkerzen etc. verwendet) an mir, die ist mit der Nadel in meinem Bauch mit Katheter verbunden und programmiert ist eine Basalrate = das Insulin, das mein Körper zum Funktionieren, ohne Essen braucht. Das erspart mir a) 3 Basalspritzen am Tag, die man nie nie nie vergessen durfte und b) ist diese Basalrate individuell programmiert, also passt zu meinem Biorhythmus und meinem sehr individellen Bedarf. Mit Pen (man nennt diese Therapie ICT = intensivierte konventionelle Insulintherapie) hatte ich meistens Nachts gegen 2/3 Uhr eine Hypoglykämie (= niedriger Blutzucker), um dann Morgens gegen 7/8 viel zu hohen Blutzucker (Hyperglykämie) zu haben. Mit Pumpe kann man jede Stunde unterschiedlich programmieren und sowas abfangen.Das konnte schon meine erste Pumpe damals (blaue Pumpe im Bild). Inzwischen können die Insulinpumpen noch viel mehr.
Zusätzlich zur programmierten Basalrate, die meinen Grundverbrauch regelt, muss ich zu jeder Mahlzeit Insulin abgeben, ich schätze grob meine Kohlenhydrate (dazu wird man geschult) und gebe meinen aktuellen Blutzucker ein und die Pumpe errechnet anhand der programmierten Parameter (die auch individuelll und nach Tageszeit variieren) den Bolus, also das Insulin, das mein Körper für das entsprechende Essen benötigt.
Die absolute Innovation bei Diabetes – Leben mit Blutzuckersensor
Viel neuer und DIE Innovation für mich, ist die Tatsache, dass es Sensoren gibt, ich hatte sie erst nur in den Schwangerschaften, nun aber fast immer einen Glucosesensor im Bauch, das ist ein weiterer dünner Sensor und daran klebt der Sender, der alle paar Minuten meinen Blutzucker im Fettgewebe misst und den an die Pumpe funkt, die Pumpe zeigt mir also jederzeit meinen Blutzucker, ohne, dass ich meine Finger zerpieksen muss (in der Schwangerschaft habe ich bis zu 16x am Tag gemessen und dazu kann ich nur eins sagen: AUA!!!) und, was mein Leben viel viel sicherer macht: die Pumpe warnt mich dank Sensor vor und bei Hyper- und Hypoglykämien (es wird auch eine Tendenz angezeigt, wenn der Blutzucker schnell steigt oder fällt) und sie schaltet sich automatisch ab, wenn der Blutzucker einen vorher definierten Wert unterschreitet. Ohne Insulinzufuhr steigt der Blutzucker wieder an (abgesehen davon, dass die Leben bei Unterzuckerung Zucker ausschüttet, eine Gegenregulation) und gefährliche Hypoglykämien können vermieden werden. Genauso bemerkt man frühzeitige heftige Anstiege und kann auch da schnell reagieren und einen zusätzlichen Bolus abgeben. Erst vibriert mich die Pumpe dezent an, wenn ich es nicht mitbekomme, fängt sie laut an zu Fiepen.
In den Schwangerschaften war optimale Einstellung essentiell, damit wir gesunde Kinder bekommen können. Insulin ist nicht plazentagängig, zu hohe Blutzuckerwerte können aber der Entwicklung massiv schaden. Es geht nicht „nur“ um zu schwere Babys, sondern auch um schwere Fehlbildungen, Wachstumsverzögerungen bis hin zu abbrechender Versorgung. Schwanger war ich immer sehr diszipliniert, Morgens gingen keine Kohlenhydrate, der Blutzucker explodierte gradezu, also Rührei mit Tomate oder Käse, Mahlzeiten abwiegen, Produkte wie Saft und Eis komplett meiden, auf Mengen achten und immer aufpassen. Im „normalen“ Leben gelten die selben Vorgaben für gesunde Ernährung wie für Gesunde. Ich ernähre mich aber ganz normal, also auch ungesunde Dinge (allerdings sind Fettigkeiten wie Schokolade oder Chips unproblematischer für den Blutzucker als Gummibärchen oder Saft). Ich meide immer Cola, Säfte und essse Obst nicht in Unmengen auf einmal. Wenn ich etwas esse, schätze ich die Kohlenhydrate ein, programmiere die Pumpe und schaue später auf den Wert. Schwanger habe ich oft einen SEA (= Spritz-Ess-Abstand) eingehalten, denn auch die modernen schnellen Insuline brauchen etwas, bis sie wirken. So diszipliniert wie schwanger bin ich sonst nicht, aber natürlich achte ich auf meinen Blutzucker und mich, ich möchte gerne lange leben und das ohne Erblindung, Amputationen und sonstige Komplikationen, insoweit ich sie denn vermeiden kann. Wenn ich krank bin, steigt der Insulinbedarf, bei sportlicher Aktivität fällt er ab (wenn wir Fahrradtouren machen, habe ich immer eine geöffnete Tüte Gummibärchen vorne im Fahrradkorb).Gibt es Heilung für Diabetes?
Typ 1 Diabetes ist absoluter Insulinmangel und daher geht „das“ auch nicht wieder weg, bisher ist keine Heilung möglich. Gute Ernährung ist immer sinnvoll, aber Typ 1 Diabetiker haben im Normalfall kein Übergewicht, man vermutet einen Gendefekt. Als Teenager und bis zur Manifestation des Diabetes war ich sogar untergewichtig. Die Ernährung Zuhause war sehr gesund, auch ausserhalb der extremen Vollwertphase meiner Mutter in den 80ern, gab es nie Fertigprodukte, sondern immer gesundes und frisches Essen.
Zermürbend ist die Bürokratie bei Bewilligungen von Pumpe und Sensor. Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht, eigentlich kann man mit Diabetes sehr gut und normal leben, zumindest in Deutschland. Meine Lebensqualität ist normal, ich kann (fast) alles machen, die meisten Dinge essen, Auto fahren, gesunde Kinder haben. Alles dank dieses kleinen Computers, der mich ununterbrochen begleitet, jeden Urlaub, im Schlaf oder auch bei den Geburten. Die Schwangerschaften waren jeweils ein Ärztemarathon, aber da mich zwei sehr kompetente Ärzte mit ihren Teams so gut betreut haben, ging alle drei Male alles gut. Mein Leben ist schön und wunderbar und völlig normal.Falls Ihr Fragen habt, immer gern! Ich werde noch in weiteren Beiträgen über die Schwangerschaften mit Diabetes, die Diagnose und anderes bloggen.
ACHTUNG: ich bin Laie und keine Gewährleistung dafür, dass alles medizinisch korrekt ist.
ACHTUNG: ich bin Laie und keine Gewährleistung dafür, dass alles medizinisch korrekt ist.
Vielen Dank für den Blogbeitrag! Ich werde ihn mal meinem Freund zeigen, der sich schon länger für eine Pumpe interessiert, aber die Diabetologen sind auf seine Fragen bisher nie eingegangen und scheinen da wenig interessiert zu sein, ihm zu helfen, warum auch immer. Darum würde mich interessieren, wie du letztendlich zu der Pumpe gekommen bist 🙂
Und was sagt er? Ich werde auf jeden Fall noch weiter zum Thema bloggen, wie ich Diabetes bekommen habe und wie ich dann zur Pumpe kam, die ich nie nie nie haben wollte. Bis ich eine in den Händen hielt.
Danke, für deinen tollen Blog!
Bin über den Wobbel auf dich aufmerksam geworden!!
Und was sehe ich du hast typ1 Diabetes, meine Tochter auch! Sie ist jetzt 8 Jahre!
Es macht mir mut zu lesen, wie Toll du dein Leben meistert! Danke dafür….
Lg Kristina
Danke für das nette Kompliment! Mit 8 ist es viel härter als später, ich war bei der Diagnose 20, was vieles erleichtert hat. Aber ich kann wirklich sagen, man kann normal leben, Kinder haben und der medizinische Fortschritt ist immens. Deine Tochter wird bestimmt das closed loop System erleben, mir wurde mal gesagt, sie rechnen damit, dass es in 10 Jahren funktioniert. Alles Liebe für Euch!